Услуги по тестированию ДНК появляются в Интернете, но хорошая ли это идея – отправлять свою ДНК в корпорацию? Что они с ним делают? Является ли это потенциальной проблемой конфиденциальности?
Тестирование ДНК стало большим бизнесом. Такие компании, как 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA и многие другие, теперь широко предлагают свои услуги. Все, что вам нужно сделать, это отправить образец, и они расскажут вам о потенциальных проблемах со здоровьем, о вашей родословной и других ‘фактах’.(Насколько они точны – это, конечно, вопрос спорный)
Но хорошая ли это идея – отправлять свою ДНК в корпорацию? Что они с ней сделают? Является ли это потенциальной проблемой конфиденциальности? Давайте посмотрим
Что предлагают эти службы
23andMe, один из самых популярных сервисов, предлагает два различных типа тестов. Первый – это тест на происхождение предков за 99 долларов. После отправки образца вы получите отчет с разбивкой по процентам, каждый из которых показывает, сколько генетического влияния того или иного региона присутствует в вашем организме
Вы также можете зарегистрироваться, чтобы общаться с другими людьми, имеющими схожий генетический состав. Это как социальная сеть, основанная на ДНК. Являются ли эти цифры точными? 23andMe утверждает, что да. Издание Inside Edition сообщает, что однояйцевые близнецы могут видеть некоторые заметные различия, так что все может быть по-разному
Вторая услуга, за дополнительные 100 долларов, включает факторы здоровья. Вы получаете несколько отчетов о рисках:
- Болезнь Альцгеймера с поздним началом.
- Болезнь Паркинсона.
- Дефицит альфа-1-антитрипсина.
- Наследственная тромбофилия.
Вы также можете узнать, как ваши гены могут повлиять на такие вещи, как сон, ‘генетический вес’, статус носителя ряда заболеваний и множество косметических факторов (хотя зачем вам нужен генетический отчет, чтобы сказать вам цвет волос, я не уверен)
FDA одобрило отчеты о рисках, но до сих пор ведутся споры о точности и полезности этих тестов. У 23andMe тоже не всегда были хорошие отношения с FDA
Нарушает ли это вашу частную жизнь?
Это вопрос, который мы здесь рассматриваем. Можно целый день спорить о том, точны ли эти тесты, вызывают ли они излишнее беспокойство, или компании просто наживаются на деньгах, пока еще есть возможность
Но вы отправляете свою ДНК в корпорацию. Должно ли это заставлять вас нервничать?
Конечно, мой первоначальный ответ – безусловно. Но я начал изучать политику конфиденциальности и модели доходов компаний, занимающихся тестированием ДНК, и понял, что ответ немного сложнее
Да, компании, занимающиеся тестированием ДНК, продают вашу генетическую информацию. Это неопровержимо. Они продают ее исследовательским организациям, но в деидентифицированном формате. Ваше имя не связано ни с одной из генетических данных, которые продаются. Так что это несколько успокаивает
Вы можете отказаться от этой защиты и разрешить компаниям продавать неанонимизированные данные. Захотите ли вы это сделать, зависит только от вас (и от того, найдут ли компании способ сформулировать свой запрос таким образом, чтобы это выглядело хорошей идеей). Как и следовало ожидать, как и в случае со многими другими компаниями, пробираться через политику конфиденциальности и запросы на согласие не всегда легко
Однако если вы не примете участие в этой программе, ваши данные будут продаваться только в обезличенном виде
Защищает ли вас анонимизированная генетическая информация?
Если предположить, что деидентификация ваших данных эффективна, то с точки зрения конфиденциальности беспокоиться не о чем. Однако тот факт, что ваша генетическая информация покупается и продается, может вам не понравиться. И не только вам
Однако это не единственная проблема конфиденциальности, которая стоит на кону. Например, компании по страхованию жизни могут отказать вам в страховом покрытии на основании вашего генетического профиля, поскольку они подчиняются другим законам, чем компании медицинского страхования. Продает ли 23andMe свою информацию компаниям по страхованию жизни? Нет
Image Credit: Syda Productions via Shutterstock.
Значит ли это, что они никогда не будут? Вам придется составить собственное мнение на этот счет
А как насчет других заинтересованных сторон? В настоящее время работодателям запрещено запрашивать генетическую информацию, но некоторые законодатели в СШАрассматривают возможность отмены этой защиты
Правительства по всему миру создают огромные базы данных ДНК для правоохранительных органов, и это вызывает беспокойство у многих защитников неприкосновенности частной жизни. У Ancestry DNA есть страница, посвященная правоохранительным органам, где говорится, что они предоставят генетическую информацию, если будет выдан действительный ордер на обыск. В Соединенных Штатах у нас не самая лучшая репутация в плане отклонения запросов на выдачу ордеров на обыск, нарушающих неприкосновенность частной жизни граждан
И хотя социальные сети не запрашивают генетические данные – и, вероятно, не будут запрашивать в ближайшее время, – мысль о том, что может произойти, особенно пугает
Ни одна из этих потенциальных проблем конфиденциальности не решается анонимизацией ваших данных перед продажей их исследовательским фирмам. Конечно, можно возразить, что ничего из этого еще не произошло и вряд ли произойдет. Но хотите ли вы рисковать? Или риск того стоит?
Стоит ли беспокоиться?
Теперь, когда мы рассмотрели несколько крайних сценариев, вы видите, что это довольно сложный вопрос. Будет ли так плохо, если правительство получит вашу ДНК? По правде говоря, скорее всего, нет. Но это не мешает многим людям думать о GATTACA и потенциальном антиутопическом будущем, которое мы можем увидеть, если все пойдет плохо
В конечном итоге, нынешнее состояние генетического тестирования, вероятно, не вызывает особого беспокойства по поводу конфиденциальности. Вам может быть неприятно, что ваша генетическая информация продается для исследований. Тот факт, что кто-то другой наживается на вашем генетическом образце, кажется немного странным. Но если говорить о конфиденциальности, то, скорее всего, все в порядке
Значит ли это, что все так и останется? Абсолютно нет. В сегодняшнем особенно нестабильном политическом климате кажется наивным принимать что-либо на веру. Прежде чем записаться на генетическое тестирование, потратьте несколько минут на то, чтобы подумать о том, что вы на самом деле предлагаете. Побочные эффекты могут оказаться хуже, чем беспокойство по поводу вероятности заражения тем или иным заболеванием
Считаете ли вы, что генетическое тестирование представляет угрозу для частной жизни? Пользовались ли вы услугами генетического тестирования? Поделитесь своими мыслями в комментариях ниже!
Комментировать