Продают ли компании, проводящие ДНК-тесты, такие как 23AndMe, ваши данные? Какими данными вы расплачиваетесь, с готовностью принимая условия генетического теста?
Рынок генетических тестов прямого потребления означает, что вы можете плюнуть в пробирку, отправить ее в лабораторию и получить результаты, проливающие свет на ваше наследие или потенциальные риски для здоровья
Но что происходит с вашими данными, когда вы это делаете? Вызывает ли тест на происхождение или генетический анализ опасения по поводу конфиденциальности? Вот что вам нужно знать
Как работает домашний генетический тест?
Тестирование в домашних условиях начинается со сбора образца, который обычно представляет собой небольшое количество слюны. Однако некоторые компании заставляют клиентов брать мазок со щеки. Образцы крови также являются вариантом, но гораздо менее распространенным
Каждая компания сопровождает вас в течение всего процесса и указывает приблизительные сроки. Например, получение набора для тестирования 23andMe после заказа на сайте занимает от трех до пяти дней. Вы можете получить его быстрее, выбрав экспресс-доставку
Компания предоставляет предоплаченный конверт для отправки вашего образца обратно. Однако, прежде чем опустить его в почтовый ящик, необходимо использовать уникальный штрих-код, чтобы связать слюну с вами. Через три-четыре недели вы получите электронное письмо, в котором вам будет предложено войти в онлайн-учетную запись, содержащую результаты вашего тестирования
Некоторые сайты, включая 23andMe, предоставляют необработанные данные с результатами клиентов. Вы можете подключить их к сторонним онлайн-инструментам для получения дополнительной информации
То, что они содержат, зависит от того, что предлагает компания и сколько вы платите. Например, Ancestry.com предлагает тесты, которые определяют происхождение вашего семейного дерева и то, куда со временем перемещались ваши родственники. Он также может помочь найти живых родственников. Расширенный вариант компании оценивает несколько десятков личных качеств и объясняет, как генетика влияет на них
Некоторые такие тесты заявляют о невероятной специфичности в отношении соответствующих регионов мира. Например, AncestryDNA при выдаче результатов отслеживает родословную более чем 700 000 регионов. Вы также можете пройти тест на родословную через 23andMe, но у этой компании более широкий выбор продуктов, связанных со здоровьем
Один из вариантов позволяет узнать, повышают ли их генетические отклонения риск развития определенных заболеваний. Кроме того, тест на носительство позволяет найти генетические доказательства проблем, которые могут повлиять на ваше потомство, но не на вас самих
Как компании, проводящие генетическое тестирование, обращаются с вашими данными?
Конфиденциальность данных является предметом интереса людей, заинтересованных в приобретении генетических тестов на дому. Большинство из них имеют специальные веб-страницы и разделы часто задаваемых вопросов, на которых описана их практика работы с информацией. Узнав ответы на некоторые важные вопросы, вы сможете решить, стоит ли иметь дело с тем или иным предприятием
Например, проверка практики конфиденциальности данных компании может включать проверку:
- анонимизирует ли компания данные.
- Как компания хранит вашу информацию.
- Какие меры предосторожности применяются для предотвращения неправомерного использования.
- Если организация использует вашу информацию во вторичных целях.
- Что произойдет с вашими данными, если компания прекратит свою деятельность.
- Кто является владельцем ваших генетических данных.
- Можете ли вы отказаться от использования информации для исследований.
- Удаляет ли компания вашу информацию по вашему запросу.
.
В случае с компанией по тестированию под названием Gene Planet, компания указывает, что клиенты могут выбирать, как компания обращается с информацией и что она сохраняет. При оценке любой компании, занимающейся тестированием на дому, обратите внимание на нижний колонтитул веб-сайта, чтобы найти политику конфиденциальности или весь раздел, касающийся защиты данных
Каковы риски домашних тестов?
Image Credit: MGDboston.
Если компания следует передовым методам защиты данных, вероятность возникновения связанных с этим проблем снижается. Однако возможные угрозы все еще существуют
Исследователи обнаружили риски безопасности от самозагружаемых материалов
Многие ведущие компании по генетическому тестированию не позволяют пользователям загружать свои данные в систему. Однако исследование показывает, что более мелкие организации могут это делать, подвергая риску частную жизнь. Группа исследователей обнаружила несколько способов, с помощью которых другие стороны могут узнать о генотипах людей без разрешения через загруженные данные клиентов
Одним из положительных аспектов является то, что исследователи рассмотрели проблему в теоретическом плане, не выявив реальных проблем. Несмотря на это, их работа показывает, что слабые места могут существовать, давая хакерам более широкий доступ к конфиденциальной информации
Члены семьи могут распространять сюрпризы генетических данных
Медицинская индустрия следует строгим правилам, и федеральное законодательство помогает защитить людей от общих неблагоприятных медицинских последствий
Например, в соответствии с FCA правительство поощряет людей сообщать информацию о недобросовестной медицинской и фармацевтической практике. Кроме того, Закон США о недискриминации генетической информации (GINA) запрещает дискриминацию страховщиков или рабочих мест из-за результатов тестов
Несмотря на это, в вашем анализе могут быть подробности, которые вы не захотите сразу раскрывать друзьям или членам семьи
В Интернете можно найти множество историй людей, которые узнали о своем усыновлении или о том, что они никогда не встречались со своими биологическими отцами, получив результаты тестов предков. Одно исследование показало, что 27 процентов респондентов таким образом узнали о ранее неизвестных близких родственниках
Вы также можете узнать тревожную информацию о здоровье, например, о том, что у вас повышенный риск развития определенного вида рака
Вот почему многие рекомендации советуют получать генетические данные в частном порядке и делиться ими с другими только после того, как вы сами их переварите
Кроме того, нелишним будет выбрать надежный пароль для портала генетических данных на сайте, чтобы люди, с которыми вы живете или знакомы, не смогли успешно подсмотреть, если возникнет соблазн
Риски утечки данных существуют
Компании, предлагающие генетические и родословные тесты, также могут столкнуться с утечкой данных. Один такой случай произошел в 2019 году в стартапе под названием Veritas Genetics. Компания не сообщила о масштабах проблемы. Представитель компании подтвердил факт доступа к данным с участием неавторизованной стороны, но не уточнил, когда именно это произошло
Однако они уточнили, что скомпрометированная информация включала данные клиентов, но не их медицинские данные
В другом случае компания Vitagene по ошибке опубликовала дни рождения, генетические данные о здоровье и полные имена более чем 3 000 клиентов. Эта ошибка произошла из-за ошибок, допущенных компанией при хранении данных в облаке. Компания устранила проблему после того, как узнала о ней, но этот случай показывает, как ошибки могут поставить под угрозу неприкосновенность частной жизни потребителей
Соглашения с третьими сторонами увеличивают потенциальный доступ к данным
Возникают ситуации, когда генетическая компания может поделиться вашими данными с другими. В одном из примеров 23andMe вступил в четырехлетнее сотрудничество с производителем лекарств GlaxoSmithKline. Представители фармацевтической компании хотели использовать генетические данные, чтобы сделать свои препараты более эффективными и улучшить набор участников клинических испытаний, среди прочих планов
23andMe предоставляла данные только после получения согласия клиентов. Однако, когда люди подписываются на новые услуги, они часто соглашаются на что-то, не читая мелкий шрифт
Даже если человек узнает о таком обмене данными и соглашается на него, он должен доверить второй компании сохранность информации
Защитите себя перед покупкой генетического теста
Вероятно, вы ежедневно без раздумий предоставляете данные компаниям, и, возможно, у вас не возникнет проблем с тем, чтобы доверить им свою генетическую информацию. Самое разумное, что можно сделать перед покупкой теста или предоставлением данных поставщикам, – это изучить, как конкретная организация работает с вашей информацией. Не поддавайтесь желанию нажать кнопку “Я принимаю , прежде чем проверить конкретные данные
Кроме того, узнайте, можете ли вы по желанию отказаться от услуг. Возможно, вначале вы будете не против того, чтобы компания передала ваши данные третьей стороне, но потом почувствуете настороженность. Знание о процедурах безопасности компании поможет вам сделать осознанный и уверенный выбор
Комментировать